Articoli

Handicap e disabilità, differenze poco conosciute ma importanti

Handicap e disabilità, questi sconosciuti. Un buona parte della società in cui viviamo, soprattutto per un’educazione ipocrita e finta perbenista che ha ricevuto in famiglia e da frequentazioni abituali di estrazioni pseudo cattoliche, si vergogna di chiamare col loro nome malattie e ammalati. Faccio un esempio per essere più chiaro: di un amico o amica che ha il cancro, non si dice che è malata di cancro, si preferisce dire che “lotta contro il male”. Perché?

In una società in cui davvero molte persone passano il tempo a ricamare le problematiche, piuttosto che scendere in campo e prestare un aiuto concreto, magari con un po’ di volontariato (per questo solo pochi trovano il tempo…), un handicappato non è libero di sentirsi tale e di provare comunque a vivere felicemente la sua vita. Agli occhi di certa gente un handicappato non è un handicappato. Cioè, lo è ma non deve essere chiamato così. Non è un diverso. Cioè, lo è ma non gli va detto. Ma diverso da chi? E soprattutto, diverso su cosa? Su quale piano?

Un diversamente abile non è una persona inabile, è un uomo o una donna perfettamente in grado di svolgere alcune mansioni e alcuni lavori, in base appunto al livello di sostegno che riceve per migliorare il proprio deficit. Per alcuni studiosi, è utile definire distintamente i termini deficit ed handicap in quanto l’uso di portatore di handicap genererebbe delle confusioni tra causa ed effetto, in quanto i due termini esprimono concetti diversi, quindi suggeriscono di usare il termine “deficit” per definire la condizione soggettiva e personale di chi, a causa di un evento traumatico o morboso, abbia subito una menomazione della propria sfera biologica o psichica con conseguente minorazione organica che comporta difficoltà di apprendimento e di relazioni interpersonali.

Mentre il termine handicap esprime la situazione oggettiva di difficoltà in cui viene a trovarsi il portatore di deficit nel processo di integrazione nella comunità, che è organizzata secondo standard di potenzialità o di prestazioni considerate normali, ed è evidentemente dipendente da un rapporto spazio temporale. In altre parole un deficit è difficilmente annullabile, in quanto situazione soggettiva, non è una malattia dalla quale si può guarire, ma è uno scompenso o una imperfezione stabile, mentre l’handicap, in quanto oggettivo e dipendente dalla situazione, può essere aumentato, ridotto o anche annullato.

Forse è il caso di comprendere meglio il concetto di handicap e disabilità. Capita che in seguito a una menomazione, si sviluppi una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale che ci circonda rispetto a ciò che la stragrande maggioranza delle persone considera la “norma”. Quindi, si è meno autonomi nello svolgere determinate attività quotidiane e spesso ci si trova in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

L’handicap e la capacità di intendere e di volere

Ma non si è incapaci di intendere e di volere. Per fortuna e grazie alla ricerca tecnologica e a quella scientifica, oltre che all’impegno di chi partecipa attivamente alla costruzione di una società civile, il mondo della disabilità ha vissuto trasformazioni radicali e profonde a partire dagli anni Settanta del Ventesimo secolo, momento in cui è cominciata una lenta azione di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore dei portatori di disabilità. Una di queste è l’abolizione delle barriere architettoniche. Questo ed altri processi d’inserimento dei portatori di handicap, oggetto delle cosiddette politiche sociali, è andato via via affinandosi, fino a diventare un processo d’integrazione.

Ci sono due termini che è importante tenere bene in mente: inclusione sociale e integrazione sociale. C’è una marcata distinzione e, considerato che affrontiamo l’argomento, è bene comprenderla. L’inclusione sociale è quella situazione in cui, in riferimento a una serie di aspetti che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori e secondo le proprie scelte, è possibile migliorare le proprie condizioni e rendere accettabili le differenze tra persone e gruppi sociali.

L’integrazione sociale è, invece, qualcosa di più profondo. È l’inserimento delle diverse identità in un unico contesto all’interno del quale non è presente alcuna discriminazione, all’interno del quale c’è cooperazione sociale e coordinamento tra i ruoli e le istituzioni. A voler essere pignoli, parafrasando la “International classification of impairments disabilities and handicaps” del 1980 stilata dall’Organizzazione mondiale della sanità mentre la disabilità viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l’handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilità. Ma c’è un ma…

Negli anni Novanta, l’Oms ha commissionato a un gruppo di esperti di riformulare la classificazione precedente, tenendo conto di nuovi concetti. La nuova classificazione, detta “International classification of functioning”, definisce lo stato di salute delle persone piuttosto che le limitazioni, dichiarando che l’individuo “sano” si identifica come “individuo in stato di benessere psicofisico” e ribalta, di fatto la concezione di stato di salute.

Inoltre, introduce una classificazione dei fattori ambientali. Il concetto di disabilità cambia e secondo la nuova classificazione, questa condivisa e approvata da quasi tutte le nazioni afferenti all’Onu, diventa un termine che identifica le difficoltà di funzionamento della persona a livello personale e nella partecipazione sociale. I fattori biomedici e patologici non sono più gli unici presi in considerazione, ma si considera anche l’interazione sociale. Il nuovo approccio è multiprospettico: biologico, personale, sociale. I termini di menomazione, disabilità ed handicap, che attestavano un approccio essenzialmente clinico, si sostituiscono i termini di strutture corporee, attività e partecipazione, in quanto non si considerano più solo i fattori organici, ma anche quelli sociali.

Cos’è la pedagogia speciale di Andrea Canevaro?

Andrea Canevaro è un pedagogista ed editore di Genova. Classe 1939, professore emerito dell’Università di Bologna e studioso di prestigio internazionale, dagli anni Settanta del Novencento è impegnato sul fronte dell’inclusione sociale, con particolare nell’ambito della disabilità e dell’handicap. Il padre della scuola italiana di pedagogia speciale sostiene che: “Nel 1999 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la nuova “Classificazione internazionale delle menomazioni, delle attività personali, ex disabilità, e della partecipazione sociale, ex handicap o svantaggio esistenziale.

Con attività personali si considerano le limitazioni di natura, durata e qualità che una persona subisce nelle proprie attività, a qualsiasi livello di complessità, a causa di una menomazione strutturale o funzionale. Sulla base di questa definizione ogni persona è diversamente abile. Una persona è relativamente handicappata, cioè l’handicap è un fatto relativo e non assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit”.

“In altri termini – è la tesi di Canevaro – un’amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta. Lo svantaggio, o handicap, è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, quindi alla realtà in cui l’individuo amputato è collocato. L’handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione (…). Il 22 maggio 2001, l’Oms perviene alla stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall’approccio universale: la “Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute”, l’acronimo è Icf. All’elaborazione di tale classificazione hanno partecipato centonovantadue governi che compongono l’Assemblea Mondiale della Sanità. (…)”.

Ma non solo. “Il primo aspetto innovativo della classificazione emerge chiaramente nel titolo della stessa. (…) L’applicazione universale dell’Icf emerge nella misura in cui la disabilità non viene considerata un problema di un gruppo minoritario all’interno di una comunità, ma un’esperienza che tutti, nell’arco della vita, possono sperimentare. L’Oms, attraverso l’Icf, propone un modello di disabilità universale, applicabile a qualsiasi persona, normodotata o diversamente abile”. Fin qui, gli aspetti positivi di un percorso tortuoso e faticoso.

Esistono anche degli aspetti negativi. I cosiddetti “contro”, alcuni dei quali, guarda caso, legati a quella sfera di ipocrisia tangibile di cui parlavo all’inizio di questo articolo. Lasciamo che ne parli chi ne sa più di noi. E Canevaro è la persona giusta per analizzare tanto i pro quanto i contro. “Qualche anno fa, alcune persone disabili hanno avuto l’acuta e orgogliosa intuizione di sottolineare come, anche in presenza di una menomazione importante, riescano a produrre, realizzare, essere competitivi con il resto del mondo”.

“Il che talvolta è vero. Per definire questa condizione hanno coniato il neologismo “diversamente abili”. Nella loro bocca, in quel contesto, in quel momento poteva forse avere un senso. Forse. Ciò perché alla fin fine si enfatizza il concetto di abilità a tutti i costi, la concorrenza, la rincorsa ad una omologata normalità con tutti i paradossi che questa porta con sé. Ma ci sono persone, più di quante si creda, la cui principale e vitale esigenza non è quella dì trovare un lavoro e un collocamento mirato, ma quella di assicurarsi un servizio di assistenza che renda meno gravosa l’insostenibile pesantezza del quotidiano per i loro familiari a cui è delegata in toto – da distretti, comuni e servizi sociali – la loro stessa sopravvivenza”.

“Sono le persone con handicap gravissimo e se il termine urtasse le sensibilità più raffinate potremmo definirle “diversamente ospedalizzate”. Persone che al turismo accessibile non possono interessarsi, come pure alla possibilità di guidare un veicolo o alle opportunità dei servizi telematici o alla partecipazione a battaglie civili di avanguardia. La loro preoccupazione è – banalmente – sopravvivere, qualche volta malgrado i servizi socio-assistenziali pubblici. E se quei servizi verranno ulteriormente tagliati non diranno nulla perché non hanno voce. Altro che “diversamente qualcosa”.

Niente di male, lo ripeto, se una persona disabile si autodefinisce “diversamente abile”. Qualcuno potrà sorridere a qualcun altro si inumidirà il ciglio di fronte a cotanta fierezza, in qualcuno scatterà l’emulazione e la volontà di superare la provocazione definendosi financo “diversamente dotato”, evocando pruriginose rimembranze. Ma quando il termine deborda dalla boutade per assurgere a termine di uso comune, si comincia a percepire un sentore di ipocrisia.

E mai come negli ultime mesi ci è capitato di annotare quel termine – “diversamente abili” – magistralmente inchiavardato nei pubblici sermoni di politici opinionisti, operatori, funzionari, responsabili di associazioni. Sembra si voglia far intendere che l’epoca dell’invalido povero ed emarginato sia stata sepolta da una nuova cultura fatta di promozione e di integrazione, di sperimentazione e di innovazione.

PROMEMORIA > Leggi la storia di Roberto, il super portiere disabile

Disabilità: è necessaria una rivoluzione culturale

“Di questa “rivoluzione culturale” i “diversamente abili” sarebbero addirittura apportatori di ricchezza proprio grazie alla loro diversità. Siamo certi che le persone disabili farebbero volentieri a meno di quella ricchezza. Sono portatori semmai di esigenze particolari che tanto sono più gravi quanto meno trovano risposta. L’affermazione poi ce ne ricorda una di un po’ più datata e svagata che interpretava la malattia mentale come una condizione comunque felice perché fuori dai rigidi e stereotipati paradigmi di una società bruta e poco creativa. Pregiudizio mascherato. Voglia di negare il profondo disagio che è proprio della malattia”.

La stessa superficiale ipocrisia di chi – e non sono in pochi – sostiene che le persone con sindrome di down sono comunque felici “perché sorridono e sono socievoli”. Quindi “diversamente abili”! È quindi una definizione non stigmatizzante e che raschia di meno la crosta nelle paure di ognuno di noi, che siamo o meno disabili. “Ma è una terminologia oltre che falsa, inefficace. Falsa perché distorce la realtà spalmandola su un quadro rassicurante, una rappresentazione buona per tutti i salotti e per tutte le stagioni. Inefficace perché non evidenzia il disagio e non rimarca l’obbligo civile della presa in carico da parte di tutti”.

“L’espressione “diversamente abile” pone l’enfasi sulla differenza qualitativa nell’uso delle abilità. Esso viene utilizzato per specificare che attraverso modalità diverse si raggiungono gli stessi obiettivi. Vi sono delle situazioni di disabilità in cui questo uso può essere adeguato. Ad esempio allievi non vedenti o ipovedenti possono raggiungere lo stesso adeguati risultati scolastici e sociali utilizzando le risorse visive residue, potenziate con adeguati strumenti, o abilità compensative, ad esempio quelle verbali. Vi sono altre situazioni, come quelle riguardanti due terzi di tutti gli allievi certificati e cioè quelli con ritardo mentale, in cui l’uso della terminologia diversamente abile può risultare fuorviante”.

“Consideriamo il caso di un tipico allievo con sindrome di down. Dal punto di vista della qualità della vita forse si può anche dire che utilizzando le proprie capacità, o abilità, egli può comunque raggiungere obiettivi paragonabili a quelli di tutte le altre persone. In altre parole può raggiungere un benessere che non può essere considerato inferiore. Se questo è il riferimento, l’espressione “diversamente abile” potrebbe anche essere utilizzata. Se il riferimento diventa invece quello delle prestazioni scolastiche, sociali e di autonomia, l’espressione “diversamente abile” può risultare ingannevole, in quanto “nasconde” il fatto che tali prestazioni sono inferiori rispetto a quelle tipiche della normalità”.

Vi siete davvero mai chiesti quanti tipi di handicap esistono e quali sono? E soprattutto, sapete di cosa stiamo parlando? Ci provo io a rispondere alla domanda: autismo, malattie croniche (quindi tantissime), sordità, disabilità intellettive, difficoltà di apprendimento, perdita della memoria, malattie psichiche, disabilità fisiche, disturbi del linguaggio, cecità. Cominciamo dalla prima. L’autismo è una disabilità con caratteristiche che hanno una vasta gamma di varianti.

Sebbene le persone affette da autismo non possano essere individuate attraverso l’aspetto fisico, esse presentano di solito difficoltà nel linguaggio o nella comunicazione, nelle relazioni sociali e nel comportamento, spesso a causa di difficoltà sensoriali. I diversi livelli di autismo variano da lieve a grave.

Le malattie croniche possono iniziare in qualsiasi momento della vita, dall’infanzia alla vecchiaia. Alcune di queste malattie creano disabilità visibili, ma altre creano disabilità “invisibili” che possono non manifestarsi subito. Anche i familiari e gli altri che assistono coloro che sono affetti da una malattia cronica affrontano prove difficili.

PROMEMORIA > Potresti leggere altri approfondimenti nelle categorie salute e rimedi naturali

Handicap invisibili come la perdita dell’udito

C’è poi la perdita dell’udito, che varia da una leggera perdita alla sordità assoluta. Ad alcune persone audiolese basta indossare apparecchi acustici. Altre usano la lingua dei segni per comunicare, altre leggono le labbra e riescono a parlare e altre ancora utilizzano una combinazione di entrambi i metodi. Questa tipologia di disabili incontra difficoltà nella comunicazione, in particolare in luoghi affollati. Una difficoltà che può provocare sentimenti di solitudine, frustazione, rabbia, diminuzione dell’autostima, mancanza di speranza e depressione.

La disabilità intellettiva si riferisce a limitazioni gravi nell’apprendimento, nella capacità di pensare, nella risoluzione dei problemi, nella percezione del mondo e nello sviluppo di capacità quotidiane. Tutte le persone con disabilità intellettive sono capaci di apprendere e possono vivere una vita soddisfacente e felice. Invece, le persone che soffrono di disturbi dell’apprendimento possono manifestare diverse difficoltà, tra le quali problemi con la lettura, la lingua parlata, la scrittura o con la capacità di ragionamento.

Anche l’iperattività e la disattenzione possono essere associate ai disturbi dell’apprendimento. Possono, inoltre, influire sul coordinamento, il comportamento e l’interazione con gli altri. Le persone che soffrono di disturbi dell’apprendimento possono manifestare diverse difficoltà, tra le quali problemi con la lettura, la lingua parlata, la scrittura o con la capacità di ragionamento. Anche l’iperattività e la disattenzione possono essere associate ai disturbi dell’apprendimento.

Possono, inoltre, influire sul coordinamento, il comportamento e l’interazione con gli altri. A volte, oltre al normale processo di invecchiamento, si può perdere la memoria a causa di una malattia o di una lesione cerebrale. Le malattie cerebrali come l’alzheimer possono aumentare la perdita della memoria. Gli ictus sono un’altra causa ricorrente.

Ci sono molti generi di malattie psichiche che colpiscono le funzioni cerebrali. Possono avere effetto sui pensieri, sul comportamento, sulle emozioni e sulla capacità di capire le informazioni. Le malattie psichiche differiscono dalle esperienze normali dovute alla tristezza, ai sentimenti di rabbia o ai problemi quotidiani. Diverse cause e condizioni possono danneggiare la mobilità e il movimento. L’incapacità di usare bene gambe, braccia o busto a causa di paralisi, irrigidimento, dolore o altre disabilità è frequente.

Può essere il risultato di difetti di nascita, malattie, età o incidenti. Queste disabilità possono cambiare di giorno in giorno. Possono contribuire ad altre disabilità quali i disturbi alla parola, la perdita della memoria, la bassa statura e la perdita dell’udito. I disturbi della parola e del linguaggio sono vari e possono arrivare a qualsiasi età. E a proposito di disturbi della parola e del linguaggio, a prescindere dalla loro gravità, influiscono sulla capacità di una persona di interagire e di comunicare con gli altri.

Possono interferire con la capacità di capire, di esprimere i propri pensieri o di essere compresi. Le cause possono essere presenti già alla nascita, verificarsi durante l’infanzia o più avanti nella vita. Infine, ma non ultime per importanza, ci sono le difficoltà a visive: da vista confusa o sfocata alla cecità totale.